Novo vsoto zbranih sredstev sta danes na novinarski konferenci razkrila Krisova starša. “Mislim, da je to vrtoglava številka. Bližamo se cilju,” je ganjeno povedala dečkova mati in se zahvalila vsem, ki darujejo za njunega sina. Kot je dodala, je neopisljivo, kakšna sreča je, da imata podporo vse Slovenije.
Zaveda se, da se bodo v prihodnje tudi drugi otroci spopadali s to boleznijo, bo pa k sreči primerno zdravilo kmalu v Sloveniji. “Verjamem, da bo rešilo marsikaterega otroka,” je dodala.
Tudi očetu se zdi dobrodelni čut Slovenk in Slovencev, ki dihajo z njunim sinom, skoraj neverjeten. “Hvala za vse, kar ste naredili za najinega sina. Vse se je zgodilo tako hitro, da ne dojemava,” je dodal.
Sredstva starša zbirata za zdravljenje sina z zdravilom zolgensma, ki je trenutno dostopno le v ZDA, obenem pa še izjemno drago, saj stane kar 2,3 milijona evrov. S prošnjo za pomoč pri zbiranju sredstev sta se zato obrnila na javnost. In doživela izjemen odziv. Ob izjemni medijski podpori sta aktivirala številne posameznike, društva, podjetja, dobrodelne organizacije, športne klube, kulturne institucije in nevladne organizacije, celo politike.
Dobrodelni so košarkarji, nogometaši in odbojkarji ter številni glasbeniki. Dobrodelno bodo stregli kavo, točili pivo, dobrodelno se bodo zbrali avtomobilski navdušenci, je videti iz objav na družbenem omrežju Facebook.
Končni cilj, torej 2,3 milijona evrov, pa vendarle še ni dosežen. Vsi lahko tako še vedno prispevajo pet evrov s poslanim sporočilom z vsebino KRIS5 na 1919 ali z nakazilom na transakcijski račun humanitarnega društva Palčica pomagalčica SI56 0510 0801 6627 635 z namenom nakazila za Krisa.
Podporo prizadevanjem Krisovih staršev so sicer izrazili tudi v skladu za otroke z redkimi boleznimi Viljem Julijan in na današnji novinarski konferenci staršema izročili donacijo.
Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vprašanje, zakaj stroške zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki.
Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, ki velja za redko dedno mišično-žilno bolezen. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu “zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja”. “Seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najtežjih diagnoz oziroma bolezni,” so navedli.
Cena letnega zdravljenja s spinrazo je okoli 400.000 evrov za enega bolnika v prvem letu zdravljenja. Kot so poudarili na ZZZS, je tovrstno zdravilo trenutno v Evropi dosegljivo le otrokom najbogatejših držav.
Obenem pa so opozorili, da slovenska medicinska stroka nima “nobenih primerjav, katero zdravilo je boljše, tako da po strokovni plati ni moč trditi, da je novo zdravilo v ZDA boljše in da ga stroka priporoča oziroma da bi se stroka odločila, da mora otrok dobivati oboje”.
Kot so navedli, takšno osebno in intimno odločitev staršev lahko zgolj spoštujejo, “čeprav je morda lahko tudi tvegana za otroka zaradi neraziskanih stranskih učinkov novega zdravila oziroma kombinacije dveh različnih zdravil”.
Starša sta se odločila, da poskusita z zdravilom zolgensma. Na Javni agenciji RS za zdravila in medicinske pripomočke so za STA pojasnili, da je to zdravilo za zdravljenje bolezni mišično-skeletnega sistema v ZDA že pridobilo dovoljenje za promet, medtem ko pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) obravnava in izdelave ocene o kakovosti, varnosti in učinkovitosti zdravila še potekajo.
Nevrolog s pediatrične klinike v Ljubljani Damjan Osredkar je podobno opozoril za nekatere medije, a dodal, da prve izkušnje s tem zdravilom v ZDA kažejo, da to zdravilo zelo uspešno zavre to bolezen in zelo izboljša naravni potek bolezni.
Na agenciji so pojasnili, da bo po končanem postopku v primeru ugotovljenega pozitivnega razmerja med koristmi in tveganji pri uporabi zdravila dovoljenje za promet na priporočilo EMA izdala Evropska komisija, ki bo veljavno v vseh državah članicah, torej tudi v Sloveniji. Izdaja dovoljenja je po navedbah predvidena v začetku prihodnjega leta. To pa bi bilo za Krisa prepozno, saj je zdravilo primerno le za otroke do drugega leta starosti.
Je pa do izdaje dovoljenja po presoji lečečega zdravnika oziroma strokovnega kolegija možnost pridobitve začasnega dovoljenja za uvoz zdravila zolgensma v Slovenijo. Zdravnik predlog preko lekarne posreduje veletrgovcu z zdravili, ki na agencijo naslovi vlogo za pridobitev začasnega dovoljenja, skupaj z ustreznimi dokazili.
Osredkar pa je dejal, da so po pogovorih s proizvajalcem zdravila ugotovili, da je edina možnost, da Kris dobi to zdravilo, v ZDA. Tam bi mu zdravilo aplicirali, naprej pa bi ga nato spremljali na nevrološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani.
