Referen\u010dne mre\u017ee bodo spodbujale sodelovanje med strokovnjaki glede diagnosticiranja in zdravljenja redkih bolezni ali kompleksnih bolezni z nizko prevalenco, vklju\u010dno s kostnimi obolenji, krvnimi boleznimi ter rakom pri otrocih ali imunsko pomanjkljivostjo. Strokovnjaki bodo prek virtualne mre\u017ee lahko razvijali inovativne modele oskrbe, orodja e-zdravja, zdravstvene re\u0161itve in medicinske pripomo\u010dke. Poleg tega bodo mre\u017ee z obse\u017enimi klini\u010dnimi \u0161tudijami spodbujale raziskave in u\u010dinkovitej\u0161o rabo dragih virov, so zapisali v predstavni\u0161tvu Evropske komisije v Sloveniji.<\/p>\n
Prav teh referen\u010dnih mre\u017e so se dotaknili tudi sogovorniki na torkovi nacionalni konferenci ob mednarodnem dnevu redkih bolezni. Ale\u0161 Maver iz Klini\u010dnega in\u0161tituta za medicinsko genetiko je pojasnil, da se je v te mre\u017ee vklju\u010dilo devet nacionalnih referen\u010dnih centrov, specializiranih za dolo\u010dene redke bolezni. V majhnih dr\u017eavah, kakr\u0161na je Slovenija, je namre\u010d te\u017eko dosegati odli\u010dnost na podro\u010dju redkih bolezni.<\/p>\n
Nacionalna konferenca, ki sta jo priredila ministrstvo za zdravje in Zdru\u017eenje za redke bolezni Slovenije, je tokrat potekala \u017ee tretji\u010d. Kot je za STA pojasnila sekretarka Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenije Tea \u010cernigoj, so se vsebinsko bogatega strokovnega posveta v velikem \u0161tevilu udele\u017eili zdravniki, farmacevti, oboleli z redkimi boleznimi in njihovi svojci ter klju\u010dni dele\u017eniki v zdravstvu.<\/p>\n
Spregovorila sta jim tudi vodja oddelka za zdravila pri Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije Jurij F\u00fcrst, ki je predstavil sistem financiranja zdravljenja redkih bolezni ter sistem menjave originalnih zdravil z generi\u010dnimi, in Andra\u017e \u0160mon iz Pediatri\u010dne klinike v Ljubljani, ki je govoril o presejalnih testih pri prirojenih redkih boleznih v svetu in pri nas. V Sloveniji je trenutno uspe\u0161no uveljavljeno presejanje za redko bolezen fenilketonurija.<\/p>\n
Redke bolezni so kompleksne bolezni, prav zato sta okrogli mizi o psiholo\u0161ki pomo\u010di bolnikom z redkimi boleznimi ter o medicinsko-eti\u010dnih vidikih pri obravnavi redkih bolezni ob zaklju\u010dku konference uspe\u0161no zaobjeli aktualno problematiko pri obravnavi redkih bolezni pri nas, je povzela \u010cernigojeva.<\/p>\n
Mednarodni dan redkih bolezni obele\u017eujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Sre\u010danja predstavnikov obolelih z redkimi boleznimi in strokovnih sodelavcev na dan redkih bolezni potekajo v ve\u010dini dr\u017eav \u010dlanic EU, nanj pa opozarja tudi evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS. Geslo leto\u0161njega dneva redkih bolezni se je glasilo Z raziskavami so mo\u017enosti neomejene.<\/p>\n
Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo najve\u010d pet oseb na 10.000 prebivalcev. Kot so zapisali pri Evropski komisiji, skupaj med 6000 in 8000 redkih bolezni vpliva na vsakdanje \u017eivljenje pribli\u017eno 30 milijonov ljudi v EU, med temi je tudi veliko otrok. Redke in kompleksne bolezni lahko povzro\u010dijo kroni\u010dne zdravstvene te\u017eave, veliko jih je smrtno nevarnih. Obstaja na primer skoraj 200 razli\u010dnih redkih oblik raka in vsako leto jih diagnosticirajo pri ve\u010d kot pol milijona ljudi v Evropi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Z dana\u0161njim dnem bodo za\u010dele delovati evropske referen\u010dne mre\u017ee, ki povezujejo zdravstvene ekipe po Evropi za zdravljenje redkih bolezni. Kar 24 tematskih mre\u017e zdru\u017euje 900 zdravstvenih ekip iz ve\u010d kot 300 bolni\u0161nic v 26 dr\u017eavah, tudi v Sloveniji. Tudi o teh mre\u017eah je bil govor na torkovi nacionalni konferenci ob mednarodnem dnevu redkih bolezni.<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":177443,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1179],"tags":[8047,1595,4997],"source":[4511],"supertag":[],"acf":[],"yoast_head":"\n