Dru\u0161tvo Pal\u010dica pomagal\u010dica je teleoperaterje \u017ee zaprosili, naj ustavijo darovanje sredstev prek sms-sporo\u010dil.<\/p>\n
Sredstva so star\u0161i in dru\u0161tvo zbirali za zdravljenje sina z zdravilom zolgensma, ki je trenutno dostopno le v ZDA, obenem pa \u0161e izjemno drago, saj stane kar 2,3 milijona evrov. S pro\u0161njo za pomo\u010d pri zbiranju sredstev so se obrnili na javnost in do\u017eiveli izjemen odziv. Ob izjemni medijski podpori so se aktivirali \u0161tevilni posamezniki, dru\u0161tva, podjetja, dobrodelne organizacije, \u0161portni klubi, kulturne institucije in nevladne organizacije, celo politika.<\/p>\n
Dobrodelni so bili ko\u0161arkarji, nogometa\u0161i in odbojkarji ter \u0161tevilni glasbeniki. Zbiranju denarja so se pridru\u017eili tudi mnogi lokali.<\/p>\n
Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vpra\u0161anje, zakaj stro\u0161ke zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da star\u0161i pri ZZZS niso vlo\u017eili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali le\u010de\u010di slovenski zdravniki.<\/p>\n
Kris se je rodil s spinalno mi\u0161i\u010dno atrofijo, ki velja za redko dedno mi\u0161i\u010dno-\u017eilno bolezen. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu “zelo uspe\u0161no, saj ni le zavrlo bolezni, temve\u010d je pri\u0161lo do bistvenega izbolj\u0161anja”. “Seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najte\u017ejih diagnoz oziroma bolezni,” so navedli.<\/p>\n
Obenem pa so opozorili, da slovenska medicinska stroka nima “nobenih primerjav, katero zdravilo je bolj\u0161e, tako da po strokovni plati ni mo\u010d trditi, da je novo zdravilo v ZDA bolj\u0161e in da ga stroka priporo\u010da oziroma da bi se stroka odlo\u010dila, da mora otrok dobivati oboje”.<\/p>\n
Kot so navedli, tak\u0161no osebno in intimno odlo\u010ditev star\u0161ev lahko zgolj spo\u0161tujejo, “\u010deprav je morda lahko tudi tvegana za otroka zaradi neraziskanih stranskih u\u010dinkov novega zdravila oziroma kombinacije dveh razli\u010dnih zdravil”.<\/p>\n
Star\u0161a sta se odlo\u010dila, da poskusita z zdravilom zolgensma. Na Javni agenciji RS za zdravila in medicinske pripomo\u010dke so za STA pojasnili, da je to zdravilo za zdravljenje bolezni mi\u0161i\u010dno-skeletnega sistema v ZDA \u017ee pridobilo dovoljenje za promet, medtem ko pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) obravnava in izdelave ocene o kakovosti, varnosti in u\u010dinkovitosti zdravila \u0161e potekajo. Izdaja dovoljenja je predvidena v za\u010detku prihodnjega leta.<\/p>\n
Nevrolog s pediatri\u010dne klinike v Ljubljani Damjan Osredkar je za medije dejal, da prve izku\u0161nje s tem zdravilom v ZDA ka\u017eejo, da zelo uspe\u0161no zavre to bolezen in zelo izbolj\u0161a naravni potek bolezni.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Za zdravljenje 19-mese\u010dnega Krisa iz Kopra, ki ima spinalno mi\u0161i\u010dno atrofijo, so zbrali nekaj ve\u010d kot 3,4 milijona evrov, je sporo\u010dilo dru\u0161tvo Pal\u010dica pomagal\u010dica, ki je zanj zbiralo denar. Zdravilo za de\u010dka sicer v ZDA stane okoli 2,3 milijona evrov. Dru\u0161tvo je teleoperaterje \u017ee zaprosilo, naj ustavijo darovanje sredstev prek sms-sporo\u010dil.<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":407285,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1179],"tags":[14797,1595,14807],"source":[4511],"supertag":[],"acf":[],"yoast_head":"\n