V dru\u0161tvo je vklju\u010denih tudi nekaj bolnikov z distonijami in Huntingtonovo boleznijo. Poleg zdru\u017eevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi te\u017eavami je glavni namen dru\u0161tva predvsem izobra\u017eevanje obolelih in njihovih svojcev o novostih s podro\u010dja zdravljenja ter seznanjanje z na\u010dini laj\u0161anja \u017eivljenja obolelih. Dru\u0161tvo tesno sodeluje s strokovnjaki s podro\u010dja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih sre\u010danj in delavnic. Izdajajo tudi svoje glasilo Trepetlika, aprila lani pa so na Televiziji Slovenija predvajali njihov dokumentarni film z istoimenskim naslovom, so zapisali.<\/p>\n
Uspeh jim priznavajo tudi slovenski nevrologi, ki potrjujejo, da se z aktivno udele\u017ebo na dru\u0161tvenih dogodkih pri obolelih podalj\u0161a dobro za\u010detno obdobje, v katerem zdravila do dolo\u010dene mere upo\u010dasnjujejo bolezen in laj\u0161ajo simptome. Slovenski oboleli s Parkinsonovo boleznijo po mnenju nekaterih strokovnjakov spadajo med ene najbolj podu\u010denih o tej bolezni v Evropi, za kar ima veliko zaslugo dru\u0161tvo, so dodali.<\/p>\n
Letos bodo tako kot lani zaradi epidemiolo\u0161ke situacije svetovni dan Parkinsonove bolezni spet obele\u017eili preko spleta. Objavili bodo 12 zgodb bolnikov, ki govorijo o svojih motnjah spanja, v na\u010drtu pa imajo tudi razli\u010dne delavnice. Med drugim bodo pokazali video z navodili, kako izdelati tulipan iz papirja, ki je simbol Parkinsonove bolezni. Prav tako so skupaj z obolelimi pripravili besedni oblak na temo te bolezni, so pojasnili.<\/p>\n
Z obolelimi se zaradi epidemije \u0161e vedno ne morejo sre\u010devati v \u017eivo. Morali so prekiniti na\u010drtno izobra\u017eevanje, ki poteka \u017ee mnogo let. Okrnjeni so bili tudi programi in terapije v zdravili\u0161\u010dih, ki so jih pred epidemijo izvajali po Sloveniji. V drugem valu so zato uvedli sre\u010danja preko spleta, kjer obolelim nudijo vrsto delavnic, psiholo\u0161ko pomo\u010d in telesno vadbo, so poudarili. “Zavedamo se, da se odpadlih sre\u010danj ne da nadomestiti in da spletna oblika dose\u017ee precej manj obolelih kot razli\u010dica v \u017eivo, vendar se kljub temu trudimo \u010dim bolj pomagati. Veseli nas, da je interes za delavnice preko spleta vedno ve\u010dji, odziv pa zelo pozitiven,” so pojasnili. Dodali so, da so predsednica dru\u0161tva Cvetka Pavlina Likar, regijski vodje in njihova zaposlena ves \u010das dosegljivi na telefonih ter preko elektronske po\u0161te za psihosocialno pomo\u010d.<\/p>\n
Kljub temu so v dru\u0161tvu zelo zaskrbljeni glede psihofizi\u010dnega stanja bolnikov med epidemijo. “Ni dovolj fizioterapij, pregledi odpadajo in se prestavljajo, ni reda. Ne sre\u010dujejo sebi podobnih, zato ni stikov in izmenjave mnenj, zaradi katerih je bilo potrebno tudi manjkrat v bolni\u0161nico. Ljudje so obupani, potol\u010deni. Veliko jih bo zaradi nepopravljive \u0161kode oble\u017ealo nepokretnih na postelji,” so zapisali.<\/p>\n
Poudarili so, da dr\u017eava s svojimi predpisi ne zagotavlja sredstev, s katerimi bi obolele spravili nazaj v stanje, kakr\u0161no je bilo v normalnih razmerah, in izrazili zaskrbljenost glede trenutne situacije. Po besedah dru\u0161tva namre\u010d odlo\u010devalci stiske obolelih slabo prepoznavajo. Opozorili so, da ima to dolgoro\u010dne posledice, med drugim tudi pove\u010danje izdatkov zdravstvene in pokojninske blagajne. Prav tako jih skrbi cepljenje. “Mnogi oboleli se zaradi \u010dudne situacije s cepivi v na\u0161i dr\u017eavi no\u010dejo cepiti, \u010deprav so jim to priporo\u010dili nevrologi,” so pojasnili.<\/p>\n
Dru\u0161tvo si \u017ee ve\u010d let aktivno prizadeva tudi za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za obolele s Parkinsonovo boleznijo. Skupaj s strokovnjaki so pripravili poseben program osnovnega izobra\u017eevanja, s katerim \u017eelijo obolele in njihove svojce podu\u010diti o osnovah bolezni. Da bi ta cilj dosegli, jim prepre\u010dujejo dolgi postopki. “Zadnja \u0161tiri leta je vloga pri zdravstvenem svetu na ministrstvu za zdravje. Obravnava vloge se je izredno zavlekla. Vedno, ko se zamenja minister, razpade tudi zdravstveni svet. Nato se z novim ministrom formira nazaj, \u010dez nekaj \u010dasa pri\u010dne delovati, nato pa se minister zopet zamenja in za\u010darani krog se nadaljuje. Smo ujetniki menjav na ministrstvu za zdravje,” so opozorili.<\/p>\n
Vse pa imajo pripravljeno za projekt \u0160ola za obolele in njihove svojce. “Zaznavamo res veliko potrebo s terena po osnovni izobrazbi o bolezni. \u0160ola bo potekala enkrat mese\u010dno dve \u0161olski uri, vanjo pa bodo povabljeni vsi, ki bodo prvi\u010d dobili to diagnozo in njihovi svojci. V njej bodo s strani strokovnjaka za Parkinsonovo bolezen dobili osnovne podatke o bolezni in kako naprej. Za\u010dutili bodo, da niso sami,” so zaklju\u010dili.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Leto\u0161nji svetovni dan Parkinsonove bolezni zaznamujeta epidemija covid-19 in tudi 31-letnica delovanja dru\u0161tva Trepetlika. Je edino slovensko dru\u0161tvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Ima ve\u010d kot 1200 \u010dlanov, med katerimi so oboleli in njihovi svojci.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":449348,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[4598],"source":[4511],"supertag":[],"acf":[],"yoast_head":"\n