Spinalna mi\u0161i\u010dna atrofija, ki jo v Sloveniji odkrijejo pri dveh ali treh otrocih na leto, je bila \u0161e nedavno zanje usodna. Po novem pa je na voljo zdravilo, s katerim se bolezen lahko odpravi. Hitro odkritje bolezni je klju\u010dno, zato si zdravniki prizadevajo, da bi testirali vse novorojen\u010dke.<\/p>\n
Po besedah predstojnika oddelka za otro\u0161ko, mladostni\u0161ko in razvojno nevrologijo Damjana Osredkarja je bilo nadomestno gensko zdravljenje \u0161e v \u010dasu njegovega \u0161tudija skoraj znanstvena fantastika, danes pa realnost, ki bo v bli\u017enji prihodnosti re\u0161ila \u0161e veliko \u017eivljenj.<\/p>\n
Kot je povedal za portal, pri otroku, ki bo prejel zdravilo zolgensma, pri\u010dakujejo, da bodo bolezen povsem zavrli. Otroka bodo v bolni\u0161nico sprejeli za en teden. “Potem ko bomo naredili vse potrebne preiskave in ga natan\u010dno pregledali, bomo zdravilo vbrizgali v enourni infuziji in s tem se bo zgodilo vse, kar mi lahko naredimo. Prve rezultate, u\u010dinke zdravljenja bomo lahko opazili v enem mesecu, mogo\u010de dveh, sicer pa bo to bolj jasno potem, ko bo otrokov razvoj \u0161el naprej,” je povedal.<\/p>\n
\u0160tudije ka\u017eejo, da je zdravilo zolgensma zelo u\u010dinkovito in lahko zelo uspe\u0161no prepre\u010duje napredovanje bolezni. “\u010ce pa ga damo v \u010dasu, ko otrok \u0161e nima klini\u010dnih znakov bolezni, lahko pri\u010dakujemo celo, da se bo otrok povsem normalno razvijal,” je dejal.<\/p>\n
Za zdravilo smo v Sloveniji izvedeli ob zbiranju sredstev za de\u010dka Krisa, ki je zdravilo dobil pred dvema letoma. Takrat je bilo dostopno le v ZDA, obenem pa \u0161e izjemno drago, saj je stalo kar 2,3 milijona evrov. Na Javni agenciji RS za zdravila in medicinske pripomo\u010dke so za STA takrat pojasnili, da je zdravilo za zdravljenje bolezni mi\u0161i\u010dno-skeletnega sistema v ZDA \u017ee pridobilo dovoljenje za promet, medtem ko so pri Emi obravnave in izdelave ocene o kakovosti, varnosti in u\u010dinkovitosti zdravila \u0161e potekale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Zdravilo zolgensma, s katerim smo se v Sloveniji seznanili ob zbiranju sredstev za de\u010dka Krisa, bo v tem tednu na ljubljanski pediatri\u010dni kliniki dobil tudi enoletni otrok s spinalno mi\u0161i\u010dno atrofijo. Zdravilo je odobrila Evropska agencija za zdravila (Ema), stro\u0161ke zato zdaj krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, je poro\u010dal portal N1.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":407285,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[18201],"tags":[15050,1595,5288],"source":[4511],"supertag":[5675],"acf":[],"yoast_head":"\n