Ministrstvo je v poročilu uvodoma spomnilo, da Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni (NIOSB), ki ga je vlada ustanovila z namenom zagotovitve optimalne zdravstvene obravnave bolnikov, nikoli ni zares začel izvajati programa. NIOSB namreč ni uspelo zagotoviti ustreznega kadra, prav tako se je srečeval tudi z drugimi organizacijskimi in prostorskimi problemi. Program obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami je ves čas izvajal Univerzitetni klinični center (UKC) Ljubljana.

Med 1. julijem 2018 in 31. decembrom 2018 je bilo na kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v UKC Ljubljana opravljenih 80 sprejemov, od tega 28 na enoti za intenzivno terapijo. V istem obdobju je bilo v službi za kardiologijo 1331 sprejemov.

Po neuspeli zgodbi NIOSB program pod okrilje kliničnega centra

Ob tem so na ministrstvu v poročilu izpostavili, da je konec oktobra 2018 ekipa UKC Ljubljana samostojno operirala kritično bolnega novorojenčka iz Maribora in mu rešila življenje, v sredini novembra so izvedli uspešno presaditev srca pri otroku s prirojeno srčno napako. To je bila šesta presaditev srca pri otrocih, ki so jih izvedli v Ljubljani.

Spomnili so, da je minister za zdravje Samo Fakin po nastopu mandata vodil pogovore z NIOSB in UKC, da bi čim prej zagotovili kakovosten, varen in stabilen sistem obravnave bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami. Na podlagi pisnih zagotovil in pojasnil pristojnih iz UKC Ljubljana, da imajo vzpostavljen dobro delujoč program obravnave, je minister sprejel odločitev, da ob razmeroma majhnem številu bolnikov ni smiselno, da bi enako dejavnost izvajal še ločeni javni zdravstveni zavod, kot je NIOSB.

Ministrstvo je vladi zato predlagalo ukinitev NIOSB in izvajanje programa obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami v okviru UKC Ljubljana, kjer so januarja tako ponovno ustanovili center za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami, ki je bil ukinjen ob ustanovitvi NIOSB.

Center je umeščen neposredno pod pristojnost strokovnega direktorja UKC Ljubljana in združuje vse potrebne stroke za obravnavo bolnikov s prirojeno srčno napako. V program so vključeni pediatri kardiologi, pediatri intenzivisti, kardiologi, interventni kardiologi, radiologi, srčni kirurgi, anesteziologi in drugi profili.

Za urgentne primere zagotovljena stalna prisotnost srčnega kirurga

UKC Ljubljana z domačim srčnim kirurgom, specializiranim za prirojene srčne napake, in kardiovaskularnimi kirurgi zagotavlja 24-urno dostopnost srčnega kirurga za urgentna stanj otrok in odraslih s prirojeno srčno napako. Z aprilom bo zaposlen tudi starejši srčni kirurg za to področje, je razvidno iz poročila.

Delo opravlja tudi šest srčnih kirurgov iz praškega Motola, ki so specializirani za prirojene srčne napake, ter več anesteziologov in perfuzionistov, usmerjenih v srčno kirurgijo. Deluje tudi ekipa instrumentark, trije pediatri intenzivisti in več anesteziologov intenzivistov. Za potrebe radiološke diagnostike se vključujejo tudi trije radiologi.

Pri interventnih posegih na srcu UKC Ljubljana še naprej sodeluje z otroškimi kardiologi iz Reke in Zagreba, ki posege izvajajo v UKC Ljubljana, sočasno se v delo vključujejo tudi ljubljanski kardiologi.

Zaposleni sta tudi dve koordinatorici obravnave bolnikov s prirojeno srčno napako, ki vodita evidenco vseh obravnavanih bolnikov in statistiko vseh bolnikov glede na umrljivost.

“Poleg izkušenih zdravnikov se v zdravljenje vključujejo tudi mladi zdravniki, s čimer se postavlja temelje za prihodnost, da bi bila ta izjemno pomembna dejavnost še naprej dostopna v Sloveniji,” dodajo v poročilu.

V okviru službe za kardiologijo pediatrične klinike na bolnišničnem oddelku zagotavljajo 24-urno obravnavo. Ambulantno dejavnost izvajajo z zunanjimi sodelavci. Invazivne preiskave srca in perkutane interventne posege po razporedu izvajajo specialisti pediatrične kardiologije s Hrvaške.

Ustanovljena je bila tudi ambulanta za mladostnike, v kateri specialistične preglede in ultrazvočne preglede srca opravlja zaposlena specialistka interne medicine in kardiologije z vaskularno medicino.

Za letos načrtovanih do 100 operacij

Letos v UKC Ljubljana načrtujejo od 80 do 100 operacij bolnikov s prirojeno srčno napako, od tega bo 80 odstotkov posegov opravil UKC, 20 odstotkov pa tuji centri za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami, prvenstveno praški otroški srčni center Motol v primeru zahtevnih operacij. V Motolu tudi poteka usposabljanje vseh kadrov, ki sodelujejo v obravnavi otrok s prirojenimi srčnimi napakami.

Delo na področju zdravstvene nege po zagotovilih UKC Ljubljana poteka nemoteno, čakalne dobe za preglede in hospitalizacijo pa so znotraj dovoljenih.

UKC Ljubljana, kot je razvidno iz poročila, razpolaga z osnovnimi diagnostičnimi aparaturami za diagnostiko prirojenih srčnih napak, s potrebno osnovno opremo za izvajanje operativnih posegov otrok in z osnovno opremo za zgodnjo intenzivno terapijo. Za nadaljnje delovanje pa potrebujejo še dodatno opremo, na primer diagnostični ultrazvok aparat in programsko opremo za kardiologijo za magnetsko resonanco.

Po zagotovilih UKC Ljubljana redno izvajajo konference o obolevnosti in umrljivosti za vse operirane bolnike. Potekajo aktivnosti za pridobitev novih kadrov in postavitev telekonferenčne komunikacije z bolnišnico Motol.

Na pediatrični kliniki so uvedli elektronski naslov, na katerega lahko starši otrok s prirojeno srčno napako pošiljajo svoja vprašanja, pobude in pritožbe.

Kljub načrtovanemu razvoju nujno sodelovanje s tujino

Na ministrstvu tako ocenjujejo, da program obravnave otrok s prirojenimi srčnimi boleznimi v UKC Ljubljana poteka uspešno in da se stanje na tem področju ureja.

Na področju razvoja službe za kardiologijo v naslednjih treh letih načrtujejo oblikovanje centra za pediatrično kardiologijo in prirojene srčne napake pri otrocih in mladostnikih. Center bo samostojna enota znotraj UKC Ljubljana in bo sodelovala s sorodnimi oddelki in podpornimi službami. V centru bi bile združene sedanja služba za kardiologijo, oddelek za intenzivno otroško kardiokirurgijo in oddelek otroške kardiokirurgije.

Za zagotovitev dobre kakovosti in varnosti za bolnike, operiranih zaradi prirojenih srčnih napak, je treba v UKC Ljubljana opraviti najmanj 250 operacij letno. Glede na pretekla leta je število obravnav v Ljubljani okoli 100 otrok letno, zato bo Slovenija še naprej odvisna od sodelovanja s tujino tako glede pridobitve dodatnih bolnikov, kakor tudi sodelovanja tujih strokovnjakov.

Poročilo bodo člani odbora obravnavali na naslednji seji, ki je sklicana za naslednji četrtek.

Program otroške srčne kirurgije je danes komentiral tudi premier Marjan Šarec. “Zadeve se postavljajo oziroma tudi delujejo,” je ocenil.

Dogajanje na ljubljanskem UKC se je v minulih dneh sicer ponovno znašlo pod drobnogledom medijev, ki so poročali, da sta na otroški srčni kirurgiji letos umrla dva otroka, kar je enako kot v celotnem lanskem letu. “Vsako smrt je treba seveda raziskati. Gre pa za težko področje. In ko se to zgodi, ni nujno, da je vedno neka krivda zraven,” je še dejal Šarec.