Kot opozarjajo, se vključevanje otrok z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtvega mesta. Odgovornost za to nosita tako stroka kot državni organi. Prav tako je odprto vprašanje razvijanja smiselne zaposlitve te skupine ljudi in drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju ter hkratna zagotovitev njihove socialne varnosti. Po ugotovitvah društva tudi niso primerno urejena vprašanje skrbi za to skupino ljudi v obdobju staranja, saj se njihova poprečna življenjska doba povečuje.
“Svetovni dan downovega sindroma je zato primerna priložnost, ki naj tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost spomni na nerešena vprašanja življenja te skupine ljudi, ki so najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in zato glasnik njihovih pravic in zahtev po zagotavljanju takih življenjskih pogojev, ki bodo v skladu s temeljnimi človekovimi pravicami in temeljnim človeškim dostojanstvom,” menijo v društvu, ki letos praznuje 20 let delovanja.
Sicer pa bodo ob današnjem dnevu tako v Sloveniji kot po svetu potekale številne aktivnosti, s katerimi želijo ozavestiti javnost o življenju ljudi z downovim sindromom. Evropsko združenje downov sindrom in Svetovno mladinsko zavezništvo sta danes v Evropski parlament povabila ljudi z downovim sindromom, kjer bodo govorili z nekaterimi evropskimi poslanci. Obe združenji sta pripravili tudi konferenco o problemih, s katerimi se sooča ta skupina ljudi. Dogodka se bo udeležila tudi predstavnica Slovenije, 20-letna Karin Grom.
Društvo downov sindrom bo danes med 12. in 17. uro v Ljubljani pripravilo informacijsko stojnico na Prešernovem trgu. Ob 11. uri bodo predstavili knjigo Mire Dobravec z naslovom V Klari je nekaj več (tudi en majhen kromosom), ki otrokom predstavi otroka z downovim sindromom.
Informacijska stojnica bo stala tudi v Novem mestu, v petek pa društvo skupaj s Kulturnim domom Krško organizira koncert z naslovom Pisan kot metulj. V Kranju bodo člani društva in njihovi podporniki danes v Gimnaziji Franceta Prešerna priredili predstavo Žogica Marogica, prav tako bo potekala športna prireditev.
Generalna skupščina Združenih narodov je razglasila 21. marec za svetovni dan downovega sindroma pred 12 leti. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji par genov na 21 paru kromosomov vsake človeške celice. Takšno stanje kromosomov upočasnjuje posameznikov telesni in duševni razvoj. V Sloveniji se vsako leto rodi približno 17 otrok z downovim sindromom.
