Letos mineva 200 let od prvega znanstvenega opisa bolezni. Leta 1817 je namreč angleški zdravnik James Parkinson prvič opisal stanje, ki je kasneje postalo znano kot Parkinsonova bolezen. Ob tej obletnici in pred svetovnim dnevom je društvo Trepetlika že v soboto na Prešernovem trgu pripravilo poseben dogodek, s katerim so poskušali ozavestiti ljudi o večplastni problematiki bolezni.
Okoli 200 bolnikov, skrbnikov, članov in podpornikov društva je za nekaj časa “zamrznilo”. Ena izmed motoričnih simptomov Parkinsonove bolezni, ki ga dodatno otežuje nerazumevanje in nestrpnost okolice, je namreč zamrznjenje ali izklop, ko se bolnik nekaj časa ne more premakniti.
Društvo Trepetlika in strokovnjaki s kliničnega oddelka za bolezni živčevja na nevrološki kliniki so sicer na nedavni novinarski konferenci opozorili na pomen hitrega prepoznavanja bolezni, še zlasti napredovalih oblik, o nepogrešljivi vlogi skrbnikov ter o zdravljenju in rehabilitaciji bolnikov s Parkinsonovo boleznijo.
Strokovnjaki so opozorili, da se na nevrološki kliniki soočajo s kadrovsko stisko, saj je po njihovih trditvah v Sloveniji 200 nevrologov, od katerih se jih le šest ukvarja s Parkinsonovo boleznijo. Izpostavili so tudi problematiko dolgih čakalnih dob za bolnike, ki že imajo diagnozo, a so naročeni na kontrolne preglede.
V Društvu Trepetlika poudarjajo, da Parkinsonova bolezen predstavlja veliko breme tako za bolnike kot njihove svojce in skrbnike. Prav slednji imajo pri spopadanju z boleznijo nepogrešljivo vlogo. Po mnenju predsednice društva Cvetke Pavlina Likar je dobro, da si oboleli oblikujejo socialno mrežo, odkrito govorijo o bolezni in se poskušajo vključiti v družbo.
“Parkinsonova bolezen lahko vpliva na številne vidike vsakodnevnega življenja in globoko poseže v kakovost življenja. Parkinsonova bolezen spremeni življenje, čeprav ga neposredno ne ogroža,” so ob svetovnem dnevu zapisali v društvu.
In čeprav zdravljenje bolezni nenehno napreduje, raziskovalci tudi po 200 letih niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali pozdravili. Simptome lahko na različne načine le učinkovito nadzorujejo.
Kot so poudarili v društvu, je pomembno, da simptome bolezni pravočasno prepozna družinski zdravnik in bolnika napoti k specialistu nevrologu. Ker pa gre za napredujočo bolezen in se simptomi stopnjujejo, bolezen prej ali slej pride v napredovalo fazo. Te ni več mogoče obvladati s tabletami, ampak s kontinuiranimi oblikami zdravljenja.
Takrat je nujna pravočasna napotitev v specializiran center za motnje gibanja, kjer lahko višjo kakovost življenja ohranijo na tri načine: z zdravljenjem s pomočjo posebne črpalke, ki skozi manjšo odprtino na trebuhu neprekinjeno dovaja zdravilo levodopa po cevki do tankega črevesa, z dovajanjem apomorfina v organizem in z globoko možgansko stimulacijo.
