Kategorija: Slovenija Sat, 04 Mar 2017 09:00:00 +0100 Ljubljana – In ti baloni tudi sprejemajo vse posameznike, spodbujajo tiste, ki zaradi svojega drugačnega telesa ne zmorejo vsega, opogumljajo starše kronično bolnih otrok, predvsem pa povezujejo vse nas, ki predstavljamo družbo samo. Za redke bolezni veljajo tiste, ki prizadenejo manj kot pet ljudi na 10.000 prebivalcev, poznavalci ocenjujejo, da jih je od 5000 do 8000, prizadenejo pa od šest do osem odstotkov ljudi. S katerimi redkimi boleznimi se najpogosteje srečujemo v Sloveniji? Težko rečem, ker se s podatki ne ukvarjam. Z gotovostjo pa lahko rečem, da je največ takih, ki izhajajo iz genetskih nepravilnosti. V našem Zavodu 13 je veliko otrok, ki imajo zelo redke diagnoze, včasih rečemo celo eksotične, povezuje pa nas prav dejstvo, da vsakdo po svoje orjemo ledino. Kaj vi kot mati deklice s ...