Društvo Palčica pomagalčica je teleoperaterje že zaprosili, naj ustavijo darovanje sredstev prek sms-sporočil.

Sredstva so starši in društvo zbirali za zdravljenje sina z zdravilom zolgensma, ki je trenutno dostopno le v ZDA, obenem pa še izjemno drago, saj stane kar 2,3 milijona evrov. S prošnjo za pomoč pri zbiranju sredstev so se obrnili na javnost in doživeli izjemen odziv. Ob izjemni medijski podpori so se aktivirali številni posamezniki, društva, podjetja, dobrodelne organizacije, športni klubi, kulturne institucije in nevladne organizacije, celo politika.

Dobrodelni so bili košarkarji, nogometaši in odbojkarji ter številni glasbeniki. Zbiranju denarja so se pridružili tudi mnogi lokali.

Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vprašanje, zakaj stroške zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki.

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, ki velja za redko dedno mišično-žilno bolezen. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu “zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja”. “Seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najtežjih diagnoz oziroma bolezni,” so navedli.

Obenem pa so opozorili, da slovenska medicinska stroka nima “nobenih primerjav, katero zdravilo je boljše, tako da po strokovni plati ni moč trditi, da je novo zdravilo v ZDA boljše in da ga stroka priporoča oziroma da bi se stroka odločila, da mora otrok dobivati oboje”.

Kot so navedli, takšno osebno in intimno odločitev staršev lahko zgolj spoštujejo, “čeprav je morda lahko tudi tvegana za otroka zaradi neraziskanih stranskih učinkov novega zdravila oziroma kombinacije dveh različnih zdravil”.

Starša sta se odločila, da poskusita z zdravilom zolgensma. Na Javni agenciji RS za zdravila in medicinske pripomočke so za STA pojasnili, da je to zdravilo za zdravljenje bolezni mišično-skeletnega sistema v ZDA že pridobilo dovoljenje za promet, medtem ko pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) obravnava in izdelave ocene o kakovosti, varnosti in učinkovitosti zdravila še potekajo. Izdaja dovoljenja je predvidena v začetku prihodnjega leta.

Nevrolog s pediatrične klinike v Ljubljani Damjan Osredkar je za medije dejal, da prve izkušnje s tem zdravilom v ZDA kažejo, da zelo uspešno zavre to bolezen in zelo izboljša naravni potek bolezni.